Inledning

Detta är den interaktiva årsrapporten från nationella kvalitetsregistret för analcancer. Registret har varit igång sedan 2015 och denna rapport omfattar patienter som fått diagnosen analcancer under perioden 2015-2022. Interaktiva årsrapporter har publicerats sedan 2019 och de uppdateras en gång per år. Denna rapport bygger på ett datauttag gjort 2023-09-01.

Registret innehåller patienter med cancer i analregionen av skivepiteltyp. Dessa tumörer är oftast lokaliserade i analkanalen och/eller perianalt (inom 5 cm radie från anus). Vissa tumörer engagerar distala rektum, som regel genom direkt utväxt från analkanalen. Enstaka patienter diagnostiseras med en skivepitelcancer lokaliserad enbart i rektum. Dessa behandlas som analcancer och ingår i detta register. Patienter med HSIL (höggradig intraepitelial skivepitellesion) ingår inte i detta register. Ett undantag är de där PAD visar HSIL enbart för att PAD inte varit representativt och där det föreligger en kliniskt uppenbart invasiv cancer. Dessa ingår i registret.

Rapporten innehåller utvalda data på bl.a. täckningsgrader, ledtider, primärutredning och behandling. Här finns en hel del kliniskt användbara resultat. Genom att studera ledtider i sin egen region kan man identifiera flaskhalsar i utredningsprocessen. Flera av figurerna avspeglar följsamheten till vårdprogrammet. Flertalet patienter med analcancer får kurativt syftande strålbehandling. En förutsättning för att detta ska leda till bot är att tumören går i komplett remission. I en av graferna visas att andelen patienter som går i lokal komplett remission är ca 90% vilket är en mycket bra siffra, tydande på att kvaliteten på analcancerbehandlingen i landet generellt är god.

Kvalitetsregisterrapporter ska vara levande dokument som utvecklas successivt. Sedan den första rapporten 2019 har nya variabler och funktionaliteter lagts till. Ett sådant exempel är ”jämförelsenivå”, där man från början bara kunde jämföra mellan sjukvårdsregioner (dvs patienternas bostadsort). Numera kan man för många variabler också välja att utgå ifrån behandlande sjukhus, vilket kan vara av värde för att följa utveckling på sin egna klinik.

Registret består av flera olika blanketter (anmälan, kirurgi, onkologisk behandling, utvärdering efter avslutad primärbehandling och uppföljning årligen i 5 år). Täckningsgraden för de flesta blanketterna ligger på 90-95%, vilket får anses bra. En god täckningsgrad är en förutsättning för att kunna dra giltiga slutsatser ur ett kvalitetsregister och för att kunna använda det för forskning. Registret innehåller nu >1500 patienter med analcancer, vilket gör det till en stor databas på denna ovanliga sjukdom och en värdefull källa för forskning. Flera forskningsprojekt på registret har påbörjats.

För ledningsgruppen

Anders Johnsson