Svenska Analcancerregistret

Interaktiv årsrapport


Inledning

Detta är den andra årsrapporten från nationella kvalitetsregistret för analcancer. Registret har varit igång sedan 2015 och denna rapport omfattar patienter som fått diagnosen analcancer under perioden 2015-2018. Årsrapporten publiceras enbart i detta interaktiva format, som bygger på ett datauttag gjort 2020-09-02. Någon traditionell pappersrapport kommer inte att utges.

Registret innehåller patienter med cancer i analregionen av skivepiteltyp. Dessa tumörer är oftast lokaliserade i analkanalen och/eller perianalt (inom 5 cm radie från anus). Vissa tumörer engagerar distala rektum, som regel genom direkt utväxt från analkanalen. Enstaka patienter diagnostiseras med en skivepitelcancer lokaliserad enbart i rektum. Dessa behandlas som analcancer och ingår i detta register. Registret innefattade initialt, förutom patienter med invasiv skivepitelcancer, även dem med höggradig AIN (anal intraepitelial neoplasi), tidigare benämnt skivepitelcancer in situ. Pga svårigheter att uppnå en god täckningsgrad för höggradig AIN så har de att tagits bort från registret och ingår inte heller i rapporten. Oberservera dock att patienter vars PAD visar AIN enbart pga av att px inte varit representativt men där det föreligger en kliniskt uppenbart invasiv cancer, är kvar i registret.

Rapporten innehåller utvalda data på bl.a. täckningsgrader, ledtider, primärutredning och behandling. Här finns en hel del kliniskt användbara resultat. Genom att studera ledtider i sin egen region kan man identifiera flaskhalsar i utredningsprocessen. Flera av figurerna avspeglar följsamheten till vårdprogrammet. Flertalet patienter med analcancer får kurativt syftande strålbehandling. En förutsättning för att detta ska leda till bot är att tumören går i komplett remission. I en av graferna visas att andelen patienter som går i lokal komplett remission är ca 90% vilket är en mycket bra siffra, tydande på att kvaliteten på analcancerbehandlingen i landet generellt är god.

Kvalitetsregisterrapporter ska vara levande dokument som utvecklas successivt. Förra årets rapport, den första för detta register, var långt ifrån heltäckande. I år har flera nya variabler lagts till. Flertalet av figurerna har fått en ny funktionalitet; förutom att analysera data baserat på patientens bostadsort, kan man nu också välja att utgå ifrån behandlande sjukhus, vilket kan vara av intresse i kölvattnet av den nationella nivåstruktureringen som lett till att alla regioner inte har någon nationell vårdenhet för analcancer.

En god täckningsgrad är en förutsättning för att kunna dra giltiga slutsatser ur ett kvalitetsregister. Täckningsgraden för anmälan ligger på 94% för 2018, vilket får anses bra. I år presenteras även täckningsgraden för några av de andra blanketterna. Man kan konstatera att täckningsgraden för rapportering av primär onkologisk behandling ligger bra (95%), medan den ligger lägre (ca 80%) för registrering av primär kirurgi och utvärdering efter primärbehandling. Här finns alltså utrymme för förbättring. I registret ingår också uppföljningsblanketter som ska fyllas i årligen i 5 år. Hur följsamheten ser ut där har vi ännu inte studerat. En god täckningsgrad för dessa är nödvändig för att kunna beskriva recidivmönster och salvage-kirurgi.

Så småningom kommer även överlevnadsdata presenteras, men detta kräver längre uppföljningstid.

För styrgruppen
Anders Johnsson

Åldersfördelning bild