CNS-kvalitetsregister

Interaktiv årsrapport


Årsrapport 2019

I år redovisas data för 2019 från Nationellt kvalitetsregister för CNS tumörer som interaktiva rapporter online. Data kommer från Sveriges alla vårdgivare som ansvarar för behandling av denna sjukdomsgrupp. Syftet är att vara en källa till kunskap om svensk vård för patienter, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare. Siffrorna kommer att uppdateras två gånger per år, dels i april och dels i september. Arbete pågår för att koppla ihop data från det tidigare kvalitetsregistret för Hjärntumör med det aktuella CNS-registret.

För information om de nu olika tillgängliga delarna av rapporten kan indikator väljas i menyn ovan. Det går att filtrera på region, år och sjukhus m.m. I urvalsmenyn för vissa indikatorer, kan du själv begränsa och skapa en egen rapport genom att välja vilka indikatorer du vill studera (ålder, tumörtyp mm). För behörig sjukvårdspersonal kommer det att finnas ytterligare data även redovisat på INCA-plattformen i realtid. Det kommer dessutom ges möjlighet att få utvalda indikatorer ("Koll på läget") via e-post.

Ändringar jämfört med nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer

CNS-registret innehåller även tumörsjukdomar i spinalkanalen och kvalitetsregistret kommer att vara händelsebaserat på alla diagnoser. I hjärntumörregistret fanns uppföljning och fortsatt behandlingsdata endast till maligna hjärntumörer och upp till ett år efter diagnos. CNS registret är händelsebaserat och därmed kommer alla tumörsjukdomar i kvalitetsregistret att kunna följas upp med data om exempelvis recidiv, förnyad behandling och operation.
Sammanställningen innehåller främst resultat 2018-2019 då det genomförts en ombyggnad och ny struktur av det gamla ”Hjärntumörregistret”. Data från detta gamla register har ännu ej fullt ut kunnat kopplas till det nya ”CNS-registret”. Dessa data med tidigare versioner av Årsrapporter kan ses på Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer, Nationell rapport 1999-2017

BASFAKTA OM REGISTRET

Nationellt Kvalitetsregister för CNS-tumörer utgör den förnyade och omarbetade versionen av det tidigare ”Hjärntumörregistret” som bildades 1999. På grund av coronapandemil och bristande personalresurser har ännu ej en koppling kunna ske av data mellan dessa två och de som önskar se tidigare år så finns Årsrapporter i form av PDF filer kan gå in på Nationellt kvalitetsregister för Hjärntumörer, Nationell rapport 1999-2017

Syftet med registret är att faktorer av betydelse för den enskilda individen drabbade av primära tumörer i centrala nervsystemet ska belysas och att vården ska kunna erhålla data som kan jämföras med andra regioner för att optimera ett kvalitetsförbättringsarbete. Data rörande sekundära tumörer (metastaser) till hjärnan belyses i respektive specifik tumörgrupps register cancercentrum.se

Det är frivilligt för patienten att registreras. Registerdata ska följa patientens väg genom vården från diagnos till eventuellt återfall och död. Skillnader mellan regioner och vårdgivare kan ses och relateras till aktuella, nationella och internationella riktlinjer och kvalitetsmål samt följa upp vårdprogrammets målsättningar. Fullt utvecklad kan kvalitetsindikatorer i registret delas in i vad man gör (struktur), hur man gör (processmått) och vad utfallet blir (resultatmått). Målnivåerna omprövas regelbundet och följer vårdprogrammet för CNS-tumörer/Hjärntumörer cancercentrum.se

Rapporten kommer att belysa ett flertal aspekter av patientens väg genom vården, såsom diagnostik, primärbehandling vid neurokirurgiska enheter i samband med operation och vid onkologiska/neurologiska enheter vid postoperativ vård och behandling. Uppföljningsdata registrerar framför allt patientrelaterade utfallsmått som livskvalitet och överlevnad samt eventuella återfallsbehandlingar. På grund av att registret ”CNS-tumörer” ännu ej är helt färdigt har inte alla delar ännu införts och data från tidigare år ej kunna kopplas till registret från det gamla ”Hjärntumörregistret”. Rapporteringen kan därför ses som inkomplett.

Redovisningen i den interaktiva rapporten görs uppdelat på landets sex regioner (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra), per landsting och per sjukhus.

OBS! Det gamla Hjärntumörregistret är ej till fullo inkluderad beroende på att registren ännu ej helt kopplats samman ännu.

DATAKVALITET

Grundläggande vid användning av registerdata är datakvalitet.

Inrapporteringshastighet

I kvalitetssäkringssyfte är tid till inrapportering av betydelse. Äldre, eftersläpande data riskerar att i ett förbättringsarbete snabbt att bli inaktuella och därmed av mindre värde. Inrapporteringshastigheten har bedömts och följts via kontroller av diagnosdatum (första radiologi som påvisat tumörmisstanke) mot registreringstidpunkt i CNS registret. Det är viktigt att känna till att utredningen från radiologisk diagnos kan ta tid men ett rimligt mål är att anmälan till kvalitetsregistret kan göras inom 3 månader i majoriteten av fallen.

Inklusionskriterier och Täckningsgrad (completeness)

För att uppmärksamma underrapportering av tumörer i centrala nervsystemet som är diagnosticerade med enbart radiologi så utökades inklusionskriterier i det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer 2015-01-01 med att även inkludera tumörer diagnosticerade på enbart radiologi. Det nya CNS registret har också utökats med att även inkludera tumörsjukdomar i spinalkanalen. Inklusionskriterier för det nationella kvalitetsregistret för CNS tumörer är sedan 2018-01-01: Vuxna (>18 år) personer med radiologiskt och/eller morfologiskt verifierad primär tumörsjukdom i centrala nervsystemet. Med centrala nervsystemet avses här hjärna, hjärnhinnor, kranialnerver, ryggmärg, ryggmärgshinnor, hypofysgång och tallkottkörteln. Personen ska också vara mantalsskriven i Sverige vid diagnos samt informerad om att uppgifter lagras i kvalitetsregistret. CNS tumörer hos barn, tumörsjukdomar i hypofysen och intracerebrala lymfom registreras i respektive eget nationellt kvalitetsregister. Hjärnmetastaser är sekundära hjärntumörer och ingår inte i kvalitetsregistret för primära CNS-tumörer. Anslutningsgraden dvs andel enheter som deltar i kvalitetsregistret av alla enheter i landet som behandlar personer med tumör i centrala nervsystemet är hög. Alla neurokirurgiska-, onkologiska och neurologiska enheter i Sverige som behandlar personer med CNS tumör rapporterar till CNS-registret. Täckningsgraden i CNS-registret utgör antalet anmälningar från ansvariga kliniker i relation till anmälningar till Socialstyrelsens Cancerregister från patolog eller annan läkare. Trots nytt kvalitetsregister med nya rutiner så är täckningsgraden hög över hela landet (perioden 2018-2019 90% i riket). Hög täckningsgrad är en förutsättning för att uppnå kvalitetsförbättring av vården nationellt. Hög täckningsgrad är också ett indirekt mått på huvudmännens och professionens engagemang och registrets relevans.

Jämförbarhet

Jämförbarhet innebär att säkerställa att inklusionskriterier, registrerings- och kodningsrutiner är tydliga, nationellt enhetliga och att de följer internationella riktlinjer för att möjliggöra jämförelser mellan regioner och med andra länder. Gemensam dokumentation för registret med inklusionskriterier, inrapporteringsformulär, manual och variabelbeskrivning finns på regionala Cancercentrums hemsida och används nationellt. Varje region är kopplad till respektive regionalt Cancercentrum med stödteam bestående av registeradministratör, statistiker och diagnoskoordinator. Regionala Cancercentrum Norr har nationellt samordningsansvar och anordnar nationella möten där registerfrågor och enhetliga rutiner diskuteras. Registeradministratör på Regionala Cancercentrum överför data till cancerregistret enligt ICD O3 enligt Socialstyrelsens kodinstruktioner som följer nationella och internationella riktlinjer.

Validitet

Begreppet validitet avser att det som är registrerat också är korrekt. Kontroller måste kontinuerligt göras för att säkerställa att alla data är fullständiga och korrekta. På anslutna sjukhus är det erfaren undersköterska, sjuksköterska eller läkare som registrerar direkt i kvalitetsregistret. Vid inmatning av data sker förprogrammerad kontroll av att mätvärden ligger inom rimliga gränser, att datum och andra registreringar logiskt hänger ihop och att man registrerar kompletta uppgifter. All data inkommer på webformulär till registeradministratör på respektive regions regionala Cancercentrum som kontrollerar data som ska till cancerregistret.

Kvalitetsindikatorer och ledtidet enligt nationellt vårdprogram

I CNS registret följs följande kvalitetsindikatorer för låg- respektive högmaligna gliom enligt nationellt vårdprogram för tumörer i hjärna och ryggmärg:

  • Postoperativ MDK
  • Postoperativ MR
  • Kontaktsjuksköterska
  • Tid från radiologisk diagnos till operation, högmaligna gliom
  • Tid från operation till PAD-svar, högmaligna gliom
  • Tid från operation till start av radioterapi eller kemoterapi, högmaligna gliom
  • Tid från behandlingsbeslut till operation, lågmaligna gliom
  • Tid från operation till start av radioterapi eller kemoterapi, lågmaligna gliom
  • Aktiv behandling vid funktionsgrad 2, högmaligna gliom
  • Bibehållen funktionsgrad, högmaligna gliom (från postoperativ bedömning till start av icke-kirurgisk behandling)

För god måluppfyllelse ska 80 procent av patienterna uppfylla målet

Ledtidsindikatorn ”Välgrundad misstanke om cancer till operation” kommer att finnas med i rapporten. Ledtiden ska tolkas med stor försiktighet då den i årsrapporten endast rör de som opereras primärt och inte de som får primär onkologisk behandling. Startpunkten för ”Vägrundad misstanke om cancer” har också tolkats olika av vårdgivare vilket ger upphov till variation.

test
Kvalitetsindikatorer och målnivåer

Patientenkäter
Sedan januari 2016 har patientrapporterade utfallsmått implementerats i nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer. Patienter opererade eller biopserade för malign hjärn- eller hjärnhinnetumör tillfrågas via brev att svara på frågeformulär på web eller pappersenkät (vid påminnelse) vid tre tillfällen första året efter operationen.

- 3 månader efter operationsdatum: Frågeformuläret ”Hur mår du?”(PROM 3mån). Från och med patienter opererade september 2015.

- 7 månader efter operationsdatum: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” (PREM 7mån). Från och med patienter opererade maj 2015.

– 12 månader efter operationsdatum: Frågeformuläret ”Hur mår du?”(PROM 1år) Från och med patienter opererade september 2015.

Frågeformuläret ”Hur mår du efter din hjärn- eller hjärnhinnetumör operation?” består av totalt 83 frågor. För symtom och hälsorelaterad livskvalitet används The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life (EORTC) gruppens validerade instrument EORTC QLQ-C30 (Aaronson et al., 1993) tillsammans med den hjärntumörspecifika modulen BN20 (Osoba et al., 1996). Då fatigue kan vara ett stort besvär hos patienter med hjärntumör används också instrumentet Mental Fatigue Scale (Johansson et al., 2010). Förutom dessa validerade instrument var det ytterligare 18 frågor om bakgrund, rehabilitering, körkort och mediciner etc.

För patienternas upplevelser av sjukvården används frågeformuläret ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” med sammanlagt 52 frågor. Enkäten utgår från den nationella cancerenkät som togs fram av PROM center och RCC syd-öst men har reviderats för att bättre passa patienter med hjärn- eller hjärnhinnetumör.
Nationella kvalitetsregistret för CNS-tumörer är pilot i INCAs nya Patientöversikt som är ett realtids register och framtida beslutsstöd. Patientöversikter

Där kommer de patientrapporterade utfallsmåtten vara en viktig del och kommer att innebära att data kommer att kunna användas i vårdmöten. Svenska hjärntumörföreningen är aktiva i arbetet med de patientrapporterade utfallsmåtten och användningen av patientöversikten.

ORGANISATION

Registrets styrgrupp har regional representation av specialister från olika professioner och terapiområden som delar i vården och behandlingen av tumörer i CNS. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade kvalitetsregistret till respektive Regionalt cancercentrum, där RCC Norr i Umeå är primärt samordnande. Registret använder INCA, en nationell generisk IT-plattform för hantering av register, se Om INCA

Anslag för registrets utveckling har sedan 2007 mottagits från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Regioner samt Cancerfonden och Cancerforskningsfonden Norrland.

Stadgar, styrgrupp ledamöter för NKBC

Uppgifter om styrgrupp, registerhållare, styrdokument, manualer och variabelbeskrivningar finns på Kvalitetsregister dokument

Stödteam/support

Uppgifter om nationellt stödteam vid RCC finns på Stödteam
Rapporten har utarbetats av den exekutiva styrgruppen och stödteamet i RCC Norr.

ORDLISTA OCH FÖRKORTNINGAR

Adjuvant behandling
– Förebyggande medicinsk efterbehandling i form av strålning, cytostatika och/eller antikroppsbehandling.

CNS
– centrala nervsystemet som inkluderar hjärnan och ryggmärgen.

Cytostatika
– Läkemedel som direkt kan avlägsna cancerceller och är mest verksamt på snabbväxande celler och orsakar vanligtvis biverkningar på friska organ.

INCA
– Informationsnätverk för Cancervården.

Invasiv cancer
– Cancercellerna infiltrerar i i vävnaden och kan sprida sig via lymfa eller blodbanan till andra organ.

MDK
– Multidisciplinära konferenser före och efter behandling där specialister från flera olika discipliner närvarar och tillsammans ger rekommendation om behandling.

Målnivåer
– Relaterar till nationella och internationella riktlinjer för vården.

PROM
– Patient Reported Outcome Measures. Patientrapporterade utfallsmått är patientens skattningar av hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom, funktion och livskvalitet.

RCC
– Regionalt cancercentrum, se Regionalt cancercentrum

SVF
– Standardiserat vårdförlopp är ett led i den statliga satsningen på kortare väntetider i cancervården. Målet med SVF är att vården ska bli så snabb och effektiv som möjligt.

Tumörgrad (histologisk grad)
– Indelning vanligtvis i fyra grader baserat på analys av tumörvävnaden grad 1 (G1) är den som är mest lik normal vävnad och grad 4 (G4) mest förändrad (atypisk).

Ledtider bild

REFERENSER

Se vårdprogram på Vårdprogram där vårprogrammet ger en bild av publikationer som belyser vården och behandlingen av patienter drabbade av tumörer i centrala nervsystemt.