CNS-kvalitetsregister

ÅRSRAPPORT 2020


Välkommen till årsrapport 2020 för det Nationella kvalitetsregistret för tumörer i centrala nervsystemet (CNS). Registrets övergripande målsättning är att tillsammans med gällande vårdprogram stimulera till en god och jämlik vård av patienter drabbade av tumörer i CNS. Registret kartlägger och redovisar den diagnostiska processen, behandling med resultat nationellt och regionalt fram till år 2020. Registret ska vara ett lättillgängligt stöd för lokalt och nationellt förbättringsarbete där följsamheten till gällande riktlinjer och vårdprogram kan följas upp. Certifieringsgraden för registret är sedan 2020 nivå 2.

I år redovisas data för åren 2018-2020 från Nationellt kvalitetsregister för CNS tumörer i den interaktiva rapporten. För vissa tabeller där data förts över från det tidigare Hjärntumörregistret finns data från 2009 eller från det år som variabeln kom med.Uppgifter kommer från Sveriges alla vårdgivare som ansvarar för behandling av denna sjukdomsgrupp och från patienterna själva genom patientenkäter. Syftet är att vara en källa till kunskap om svensk vård för patienter, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare. Årsrapporten uppdateras två gånger per år, dels i april och dels i september.

För information om de nu olika tillgängliga delarna av rapporten kan indikator väljas i menyn ovan. Det går att filtrera på region, år och sjukhus och koppla ihop med andra parametrar. I urvalsmenyn för vissa indikatorer, kan du själv begränsa och skapa en egen rapport genom att välja vilka indikatorer du vill studera (ålder, tumörtyp mm). För behörig sjukvårdspersonal kommer det att finnas ytterligare data även redovisat på INCA-plattformen i realtid. Det kommer dessutom ges möjlighet att få utvalda indikatorer ("Koll på läget") via e-post.

Nytt sedan senaste uppdateringen av rapporten är att definitionen högmaligna gliom är uppdaterad(högmaligna = astrocytom IV). Den uppdaterade definitionen används också i KLP och VIS. Indikatorer som tillkommit är diagnosålder, två versioner av antal patienter, antal operationer, radikalitet (ej meningiom), radikalitet enligt Simpsonskalan (bara meningiom), postop mr/ct och ingår i studie. En flik för kirurgiindikatorer har tillkommit.

Systemutvecklingen av CNS har under året löpt enligt plan. All planerad förvaltning i form av nödvändiga uppgraderingar och löpande underhåll och systemanpassningar är utförd. Tack vare ett stort jobb med registrets kod förgående år så har felrapporteringen i registret minskat drastiskt. Arbetet med att lägga till ännu en tumörgrupp (schwannomen) pågår och prövas nu i en testmiljö.

ÄNDRINGAR JÄMFÖRT MED DET TIDIGARE NATIONELLA KVALITETSREGISTRET FÖR HJÄRNTUMÖRER

CNS-registret innehåller även tumörsjukdomar i spinalkanalen och kvalitetsregistret kommer att vara händelsebaserat på alla diagnoser. I hjärntumörregistret fanns uppföljning och fortsatt behandlingsdata endast till maligna hjärntumörer och upp till ett år efter diagnos. CNS registret är händelsebaserat och därmed kommer alla tumörsjukdomar i kvalitetsregistret att kunna följas upp med data om exempelvis recidiv, förnyad behandling och operation. Sammanställningen innehåller främst resultat 2018-2020 då det genomförts en ombyggnad och ny struktur av det gamla ”Hjärntumörregistret”. Data från detta gamla register har ännu ej fullt ut kunnat kopplas till det nya ”CNS-registret”, men kommer inom kort att slutföras. Dessa data med tidigare versioner av Årsrapporter kan ses här.

BASFAKTA OM REGISTRET

Nationellt Kvalitetsregister för CNS-tumörer utgör den förnyade och omarbetade versionen av det tidigare ”Hjärntumörregistret” som bildades 1999. På grund av Coronapandemin med bristande personalresurser har ännu ej en full koppling kunna ske av data mellan dessa två register och de som önskar se tidigare år kan Årsrapporter i form av PDF filer erhållas här.

Syftet med registret är att faktorer av betydelse för den enskilda individen drabbade av primära tumörer i centrala nervsystemet ska belysas och att vården ska kunna erhålla data som kan jämföras med andra regioner för att optimera ett kvalitetsförbättringsarbete. Data rörande sekundära tumörer (metastaser) till hjärnan belyses i respektive specifik tumörgrupps register cancercentrum.se.

Det är frivilligt för patienten att registreras. Registerdata ska följa patientens väg genom vården från diagnos till eventuellt återfall och död. Skillnader mellan regioner och vårdgivare kan ses och relateras till aktuella, nationella och internationella riktlinjer och kvalitetsmål samt följa upp vårdprogrammets målsättningar. Fullt utvecklad kan kvalitetsindikatorer i registret delas in i vad man gör (struktur), hur man gör (processmått) och vad utfallet blir (resultatmått). Målnivåerna omprövas regelbundet och följer vårdprogrammet.

Rapporten belyser ett flertal aspekter av patientens väg genom vården, såsom diagnostik, primärbehandling vid neurokirurgiska enheter i samband med operation och vid onkologiska/neurologiska enheter vid postoperativ vård och behandling. Uppföljningsdata registrerar framför allt patientrelaterade utfallsmått som livskvalitet och överlevnad samt eventuella återfallsbehandlingar. På grund av att registret ”CNS-tumörer” ännu ej är helt färdigt har inte alla delar ännu införts och data från tidigare år ej kunna kopplas till registret från det gamla ”Hjärntumörregistret”. Rapporteringen är därför ej helt fullständig.

Redovisningen i den interaktiva rapporten görs uppdelat på landets sex regioner (Norra, Mellan Sverige (Uppsala-Örebro), Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra), per landsting och per sjukhus.

DATAKVALITET

Grundläggande vid användning av registerdata är datakvalitet.

Inrapporteringshastighet

I kvalitetssäkringssyfte är tid till inrapportering av betydelse. Äldre, eftersläpande data riskerar att i ett förbättringsarbete snabbt att bli inaktuella och därmed av mindre värde. Inrapporteringshastigheten har bedömts och följts via kontroller av diagnosdatum (första radiologi som påvisat tumörmisstanke) mot registreringstidpunkt i CNS registret. Det är viktigt att känna till att utredningen från radiologisk diagnos kan ta tid men ett rimligt mål är att anmälan till kvalitetsregistret kan göras inom 3 månader i majoriteten av fallen.

Inklusionskriterier och Täckningsgrad (completeness)

För att uppmärksamma underrapportering av tumörer i centrala nervsystemet som är diagnosticerade med enbart radiologi så utökades inklusionskriterier i det nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer 2015-01-01 med att även inkludera tumörer diagnosticerade på enbart radiologi. Det nya CNS registret har också utökats med att även inkludera tumörsjukdomar i spinalkanalen. Inklusionskriterier för det nationella kvalitetsregistret för CNS tumörer är sedan 2018-01-01: Vuxna (>18 år) personer med radiologiskt och/eller morfologiskt verifierad primär tumörsjukdom i centrala nervsystemet. Med centrala nervsystemet avses här hjärna, hjärnhinnor, kranialnerver, ryggmärg, ryggmärgshinnor, hypofysgång och tallkottkörteln. Personen ska också vara mantalsskriven i Sverige vid diagnos samt informerad om att uppgifter lagras i kvalitetsregistret. CNS tumörer hos barn, tumörsjukdomar i hypofysen och intracerebrala lymfom registreras i respektive eget nationellt kvalitetsregister. Hjärnmetastaser är sekundära hjärntumörer och ingår inte i kvalitetsregistret för primära CNS-tumörer. Anslutningsgraden dvs andel enheter som deltar i kvalitetsregistret av alla enheter i landet som behandlar personer med tumör i centrala nervsystemet är hög. Alla neurokirurgiska-, onkologiska och neurologiska enheter i Sverige som behandlar personer med CNS tumör rapporterar till CNS-registret. Täckningsgraden i CNS-registret utgör antalet anmälningar från ansvariga kliniker i relation till anmälningar till Socialstyrelsens Cancerregister från patolog eller annan läkare. Hög täckningsgrad är en förutsättning för att uppnå kvalitetsförbättring av vården nationellt. Hög täckningsgrad är också ett indirekt mått på huvudmännens och professionens engagemang och registrets relevans.

Jämförbarhet

Jämförbarhet innebär att säkerställa att inklusionskriterier, registrerings- och kodningsrutiner är tydliga, nationellt enhetliga och att de följer internationella riktlinjer för att möjliggöra jämförelser mellan regioner och med andra länder. Gemensam dokumentation för registret med inklusionskriterier, inrapporteringsformulär, manual och variabelbeskrivning finns på regionala Cancercentrums hemsida och används nationellt. Varje region är kopplad till respektive regionalt Cancercentrum med stödteam bestående av registeradministratör, statistiker och diagnoskoordinator. Regionala Cancercentrum Norr har nationellt samordningsansvar för CNS registret. Registeradministratör på Regionala Cancercentrum överför data till cancerregistret enligt ICD O3 följer Socialstyrelsens kodinstruktioner baserat på nationella och internationella riktlinjer.

Validitet

Begreppet validitet avser att det som är registrerat också är korrekt. Kontroller måste kontinuerligt göras för att säkerställa att alla data är fullständiga och korrekta. På anslutna sjukhus är det erfaren undersköterska, sjuksköterska eller läkare som registrerar direkt i kvalitetsregistret. Vid inmatning av data sker förprogrammerad kontroll av att mätvärden ligger inom rimliga gränser, att datum och andra registreringar logiskt hänger ihop och att man registrerar kompletta uppgifter. Alla data inkommer på webformulär till registeradministratör på respektive regions regionala Cancercentrum som kontrollerar data som ska till cancerregistret.

KVALITETSINDIKATORER OCH LEDTIDER ENLIGT NATIONELLT VÅRDPROGRAM

I CNS registret följs följande kvalitetsindikatorer för låg- respektive högmaligna gliom enligt nationellt vårdprogram för tumörer i hjärna och ryggmärg:

• Postoperativ MDK

• Postoperativ MR

• Kontaktsjuksköterska

• Tid från radiologisk diagnos till operation, högmaligna gliom

• Tid från operation till PAD-svar, högmaligna gliom

• Tid från operation till start av radioterapi eller kemoterapi, högmaligna gliom

• Tid från behandlingsbeslut till operation, lågmaligna gliom

• Tid från operation till start av radioterapi eller kemoterapi, lågmaligna gliom

• Aktiv behandling vid funktionsgrad 2, högmaligna gliom

• Bibehållen funktionsgrad, högmaligna gliom (från postoperativ bedömning till start av icke-kirurgisk behandling)

För god måluppfyllelse ska 80 procent av patienterna uppfylla målet.

Ledtidsindikatorn ”Välgrundad misstanke om cancer till operation” kommer att finnas med i rapporten. Ledtiden ska tolkas med stor försiktighet då den i årsrapporten endast rör de som opereras primärt och inte de som erhåller primär onkologisk behandling. Startpunkten för ”Välgrundad misstanke om cancer” har också tolkats olika av vårdgivare vilket ger upphov till variation.

Ledtider bild

PATIENTENKÄTER

Sedan januari 2016 har patientrapporterade utfallsmått implementerats i nationella kvalitetsregistret för hjärntumörer. Patienter opererade eller biopserade för malign hjärn- eller hjärnhinnetumör tillfrågas via brev att svara på frågeformulär på web eller pappersenkät (vid påminnelse) vid tre tillfällen första året efter operationen.

- 3 månader efter operationsdatum: Frågeformuläret ”Hur mår du?” (PROM 3mån). Från och med patienter opererade september 2015.

- 7 månader efter operationsdatum: ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” (PREM 7mån). Från och med patienter opererade maj 2015.

– 12 månader efter operationsdatum: Frågeformuläret ”Hur mår du?”(PROM 1år) Från och med patienter opererade september 2015.

Frågeformuläret ”Hur mår du efter operation av din hjärn- eller hjärnhinnetumör?” består av totalt 83 frågor. För symtom och hälsorelaterad livskvalitet används The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life (EORTC) gruppens validerade instrument EORTC QLQ-C30 (Aaronson et al., 1993) tillsammans med den hjärntumörspecifika modulen BN20 (Osoba et al., 1996). Då fatigue kan vara ett stort besvär hos patienter med hjärntumör används också instrumentet Mental Fatigue Scale (Johansson et al., 2010). Förutom dessa validerade instrument var det ytterligare 18 frågor om bakgrund, rehabilitering, körkort och mediciner.

För patienternas upplevelser av sjukvården används frågeformuläret ”Dina upplevelser av sjukvården i samband med din hjärn- eller hjärnhinnetumör” med sammanlagt 52 frågor. Enkäten utgår från den nationella cancerenkät som togs fram av PROM center och RCC syd-öst men har reviderats för att bättre passa patienter med hjärn- eller hjärnhinnetumör.

Nationella kvalitetsregistret för CNS-tumörer är pilot i INCAs nya Patientöversikt som är ett realtids register och framtida beslutsstöd. Där kommer de patientrapporterade utfallsmåtten vara en viktig del och kommer att innebära att data kommer att kunna användas i vårdmöten. Svenska hjärntumörföreningen är aktiva i arbetet med de patientrapporterade utfallsmåtten och användningen av patientöversikten.

ORGANISATION

Registrets styrgrupp har regional representation av specialister från olika professioner och terapiområden som deltar i vården och behandlingen av tumörer i CNS samt patientrepresentant från Svenska Hjärntumörföreningen. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade kvalitetsregistret till respektive Regionalt cancercentrum, där RCC Norr i Umeå är primärt samordnande. Registret använder INCA, en nationell generisk IT-plattform för hantering av register, se Om INCA.

Stadgar, styrgrupp ledamöter

Uppgifter om styrgrupp, registerhållare, styrdokument, manualer och variabelbeskrivningar finns på Kvalitetsregister dokument.

Stödteam/support

Uppgifter om nationellt stödteam vid RCC finns på Stödteam. Rapporten har utarbetats av den exekutiva styrgruppen och stödteamet i RCC Norr.